Eind december 2022 heeft het federaal parlement een omvangrijke resolutie tot hervorming van de rechten van de patiënt goedgekeurd. Het document geeft ons enkele voorzichtige inzichten in de mogelijke toekomstige hervormde Belgische patiëntenrechten. Andreas Schelfhout, student Master of Laws in de rechten aan de Universiteit Gent maakt een eerste algemene analyse op.

The good, the bad and the ugly van de Wet Patiëntenrechten

De Kamer van volksvertegenwoordigers heeft op 15 december jongstleden, met 83 stemmen voor, 44 onthoudingen en geen tegenstemmen, de “Resolutie betreffende een grondige hervorming van de rechten van de patiënt” goedgekeurd. Deze resolutie kadert in het twintigjarige bestaan van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt (i.e. de Wet Patiëntenrechten).

De Wet Patiëntenrechten beoogde – nomen est omen – de rechten van de patiënt te beschermen, bepaalde bestaande juridische en deontologische principes wettelijk te bekrachtigen (waaronder de informed consent-leer) en ook enkele nieuwigheden in te voeren (bijvoorbeeld omtrent de vertegenwoordiging van volwassen onbekwame patiënten). De wet erkende dat patiënten een stem verdienen en was dan ook een ware innovatie in het toenmalige Belgische zorglandschap.

De wet benadert ‘de patiënt’ zeer passief terwijl die de laatste jaren net veel meer inspraak heeft gekregen in zijn gezondheidszorgtraject

De Wet Patiëntenrechten is echter niet zonder kritiek – dat blijkt, onder meer, uit de jaarverslagen van de Federale ombudsdienst “Rechten van de patiënt” en de standpunten van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). Zo bestaat er onzekerheid over de toegang tot het patiëntendossier en de verhouding tot het recht op gegevensbescherming. Voorts zou de wet te weinig aangepast zijn aan de geestelijke gezondheidszorg, hoewel hij uiteraard ook op dat domein van toepassing is. De wet benadert daarenboven ‘de patiënt’ zeer passief terwijl die de laatste jaren net veel meer inspraak heeft gekregen in zijn gezondheidszorgtraject en er volgens sommige belangengroepen aldus een heuse participatieve omslag heeft plaatsgevonden – ook wel ‘patient empowerment’. In de zorg betrekt men daarnaast ook meer en meer partners, familieleden, vrienden, mantelzorgers, ‘bekwame helpers’. Sinds de inwerkingtreding van de Wet Patiëntenrechten is de relatie tussen de patiënt en de gezondheidszorgbeoefenaar met andere woorden ingrijpend gewijzigd – de tekst van de wet bleef echter op dat vlak ongewijzigd.

Daarnaast betreuren bepaalde patiëntenorganisaties dat de patiëntenrechten te vrijblijvend zijn, in die zin dat je de patiëntenrechten onvoldoende kan afdwingen wanneer er iets misloopt. Je hebt te weinig “stokken achter de deur”. Zo is het klachtenbehandelingssysteem dat door de wet werd ingevoerd voor vele patiënten onbekend en ontoereikend. De nodige professionalisering en onafhankelijkheid van de ziekenhuisombudsdiensten en de, onder meer fysieke, afstandelijkheid van de in Brussel gevestigde Federale ombudsdienst “Rechten van de patiënt”, die bevoegd is voor de klachtenbehandeling in de ambulante sector, worden daarbij als werkpunten genoemd.

Patiëntenorganisaties betreuren dat de patiëntenrechten te vrijblijvend zijn, in die zin dat je ze onvoldoende kan afdwingen wanneer er iets misloopt

Vervolgens menen sommigen dat de wet de plichten van patiënten te weinig belicht: de wetgever heeft de kans schijnbaar laten liggen om de gedeelde verantwoordelijkheid van patiënt en gezondheidszorgbeoefenaar in de verf te zetten. Anderen bekritiseren dan weer het feit dat de wet vrij abstract en algemeen verwoord is, omdat bepaalde rechten niet eenvoudig te ‘vertalen’ zijn naar de complexe Belgische realiteit, bijvoorbeeld het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening, of nog de moeilijke balans tussen enerzijds het recht op vrije keuze van zorgverlener en anderzijds de steeds vaker voorkomende patiëntenstops.

Daarnaast is de verhouding tot andere wetgevende aktes op sommige vlakken nog onduidelijk, zoals met betrekking tot de recent in werking getreden Wet van 22 april 2019 inzake de kwaliteitsvolle praktijkvoering in de gezondheidszorg (i.e. de Kwaliteitswet).

Ten slotte is de bekendheidsgraad van de Wet Patiëntenrechten bij patiënten en zorgverleners niet optimaal. Een bevraging van het VPP uit 2022 toont aan dat 20% van de 691 respondenten niet vertrouwd was met de Wet Patiëntenrechten (zijnde het concept van de wet as such), met die nuance dat 98% van hen minstens één patiëntenrecht kon noemen.

Inhoud van de resolutie “grondige hervorming patiëntenrechten”

Gitta Vanpeborgh (Vooruit) diende de hoger vermelde “Resolutie betreffende een grondige hervorming van de rechten van de patiënt” in op 26 oktober 2022 in de Commissie voor Gezondheid en Gelijke Kansen. De plenaire vergadering van de Kamer keurde vervolgens de resolutie goed op 15 december 2022. Het is – volgens de indienster – een “consensustekst”, waarbij alle fracties zoveel als mogelijk betrokken werden.

De resolutie komt niet uit de lucht vallen: hij vormt de culminatie van enkele hoorzittingen die de Kamer hield ter gelegenheid van de twintigste verjaardag van de Wet Patiëntenrechten en herneemt gedeeltelijk een eerdere resolutie van Ecolo-Groen uit 2020 (die zelf deels een vervallen resolutie van Ecolo-Groen uit 2017 hernam). Ook het regeerakkoord van de federale regering De Croo (september 2020) wijdde er een passage aan:

“In samenspraak met de patiëntenorganisaties evalueren en optimaliseren we de [Wet Patiëntenrechten] en de toepassing hiervan. Het klachtrecht en de toegang tot het patiëntendossier verdienen hierbij bijzondere aandacht. De [Kwaliteitswet] wordt uitgevoerd.”.

De twaalf pagina’s tellende (!) resolutie bevat twaalf specifieke en vier algemene aanbevelingen, telkens onderverdeeld in meerdere onderdelen. De naar mijn mening belangrijkste passages zijn de volgende:

1. De Kamer beveelt de regering vooreerst enkele begripsmatige aanpassingen aan. Zo vraagt men om het begrip ‘patiënt’ aan te passen zodat ook “personen die nog geen zorg kregen maar die wel nodig hebben” zich ook op de patiëntenrechten kunnen beroepen (§1, a.). Tevens beveelt men aan om de begrippen ‘vertrouwenspersoon’, ‘vertegenwoordiger’ en ‘bewindvoerder’ in verschillende wetten op elkaar af te stemmen. In die context vraagt de resolutie de regering “te onderzoeken hoe de rechten en plichten van bovengenoemde personen verduidelijkt kunnen worden” (§1, c.). Verder vraagt men om zorgverleners in staat te stellen te verifiëren of een persoon een vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger van een patiënt is (§1, d.).

2. Vervolgens raadt men aan om enkele onduidelijkheden uit de Wet Patiëntenrechten te halen (§4, d. en e.): wat wordt er bedoeld met ‘ernstig nadeel’ binnen de therapeutische exceptie (artikel 7, §4 Wet Patiëntenrechten) en het recht om niet te weten (artikel 7, §3)? Wat houden de begrippen ‘persoonlijke notities’ en ‘gegevens die betrekking hebben op derden’ binnen het recht op inzage in het patiëntendossier (artikel 9, §2) nu eigenlijk in? Een opheldering van deze noties zou alvast welkom zijn.

Zo vraagt de resolutie om het begrip ‘patiënt’ aan te passen zodat ook “personen die nog geen zorg kregen maar die wel nodig hebben” zich op de patiëntenrechten kunnen beroepen

3. Voorts verzoekt de Kamer de regering dat zij onderzoekt of het zinvol is om zorgverstrekkers naast een mondelinge toelichting ook spontaan schriftelijke (of digitale) informatie te laten aanbieden “wanneer zij complexe informatie over de gezondheidstoestand met de patiënt meedelen” (§4, f.). In deze een balans maken tussen duurzaamheidsoverwegingen, toegevoegde waarde en werklast, lijkt me een onbegonnen werk.

4. Vervolgens volgt een reeks aanbevelingen in verband met het recht op vrije en geïnformeerde toestemming. Zo beveelt men aan dat patiënten het recht zouden krijgen op inzage in de beroepskwalificaties van de zorgverstrekker (§5, c.) en dat artikel 8 van de Wet Patiëntenrechten wordt aangevuld met een recht op “vroegtijdige zorgplanning” (§5, d.) – zie daaromtrent een recent wetsvoorstel van Els Van Hoof en Nathalie Muylle (cd&v). Voorts maakt men de niet onbelangrijke aanbeveling om een wettelijk model van negatieve wilsverklaring tot stand te brengen en daarbij te onderzoeken hoe deze geregistreerd zou worden (§5, e.). Ook het cascademodel van artikel 14, §3 Wet Patiëntenrechten (= cascade van mogelijke vertegenwoordigers bij gebreke van door de patiënt zelf gekozen vertegenwoordiger of door de rechter gemandateerde bewindvoerder) wordt volgens de Kamer best richtinggevend gemaakt in plaats van bindend. In elk geval moet volgens de resolutie ook een persoon die een “bijzondere affectieve band” vertoont met de patiënt, toegevoegd worden aan de wettelijke cascadelijst van mogelijke vertegenwoordigers (§5, g.). Ten laatste verzoekt de resolutie de regering in deze context te onderzoeken op welke manier het concept van ‘gedeelde besluitvorming’ integraal deel kan uitmaken van de wet, “zodat de patiënt gevraagd wordt naar diens behoeften en wordt uitgenodigd om vragen te stellen.” (§5, h.).

5. Voorts maakt de Kamer een reeks aanbevelingen in verband met het recht op een patiëntendossier. Zo raadt men de regering onder meer aan om de Wet Patiëntenrechten te wijzigen opdat het afschrift van het patiëntendossier gratis is en om de Kwaliteitswet te wijzigen opdat de termijn om het afschrift te verkrijgen daar wordt teruggebracht tot 15 dagen, zoals in de Wet Patiëntenrechten (§6, c.). Vervolgens beveelt de Kamer de regering aan om rechtstreeks inzage- en afschriftrecht te voorzien voor de vertegenwoordigers van de overleden minderjarige of wilsonbekwame meerderjarige patiënt (§6, f.) en om te onderzoeken of na een overlijden in een bemiddelingsmogelijkheid kan worden voorzien voor de nabestaanden, om onder meer inzage en afschrift van het patiëntendossier te verkrijgen (§6, h.). Dit ligt in lijn met een wetsvoorstel dat in 2021 door Nawal Farih (cd&v) werd ingediend.

De resolutie beveelt ook aan om “werk te maken van een grondige hervorming van het klachtrecht”

6. Naast de roep om heldere, nauwkeurige en bevattelijke informatie over gegevensverwerking (§7), een evaluatie (!) van het medisch beroepsgeheim (§8) en de ruimere bekendmaking van de wetgeving, onder meer door de zorginstellingen en de academische wereld (§11) stelt de resolutie ook de aanbeveling om “werk te maken van een grondige hervorming van het klachtrecht” (§9). Zo komen in de resolutie onder meer aan bod: de verplichte bekendmaking van de patiëntenrechten door de zorgverstrekker (bijvoorbeeld aan de hand van een brochure in de wachtzaal), een evaluatie van de onafhankelijkheid van de ombudspersonen in zorginstellingen, het uitwerken van een deontologische code voor bemiddeling in zorginstellingen, het inrichten van onafhankelijke “regionale contactpunten voor bemiddeling” op het niveau van de ziekenhuisnetwerken of de eerstelijnszones, het in staat stellen van de Federale Toezichtscommissie (die in het kader van de hoger vermelde Kwaliteitswet in het leven geroepen is) om de naleving van de patiëntenrechten te handhaven, het plannen van een interministeriële conferentie in verband met het klachtenrecht, … Dit alles mag niet verbazen, aangezien de ontoereikende aard van het klachtrecht een van de topics was uit het federaal regeerakkoord en onder meer de Federale ombudsdienst “Rechten van de patiënt” hier al jaren op hamerde. In deze context is ook het voorstel van resolutie betreffende de versterking van de ombudsfunctie “rechten van de patiënt” in 2021 ingediend door Catherine Fonck (Les Engagés) niet onbelangrijk.

7. De resolutie sluit af met een viertal “algemene aanbevelingen” (§13), waaronder het schenken van bijzondere aandacht aan kwetsbare groepen (minderjarigen, personen die het financieel moeilijk hebben, ouderen, …) en het onderzoeken van de weerslag van Artificiële Intelligentie (“AI”) op de rechten van de patiënt en op de relatie tussen de arts en de patiënt.

Evaluatie en blik op de toekomst

Het valt vooreerst op dat de resolutie soms vrij gedetailleerd is, zoals bijvoorbeeld de aanbeveling om het concept ‘duidelijke taal’ in artikel 7, §2 Wet Patiëntenrechten te ‘verduidelijken’ naar “duidelijke taal die past bij het actuele bevattingsvermogen van de patiënt” (§4, a.). Andere niet onbelangrijke zaken (zoals de (juridisch bekritiseerbare) doctrines van het Hof van Cassatie inzake het medisch beroepsgeheim) zijn dan weer niet te vinden in de tekst van de resolutie. Professor emeritus Herman Nys, die in 2001 betrokken werd bij de libellering van de Wet Patiëntenrechten, bekritiseerde in een recent opiniestuk de resolutie wegens haar ‘regeldrift’. “Een wet moet niet meer bevatten dan wat werkelijk noodzakelijk is voor een goede toepassing ervan”, stelde hij. Daar valt in zekere mate wel wat voor te zeggen.

Ten tweede kan men de opmerkelijke vaststelling maken dat de resolutie niet breed gedragen werd over de partijgrenzen heen: 83 parlementsleden stemden voor; 44 leden onthielden zich; geen enkel lid stemde tegen. Deze magere goedkeuringsgraad valt enigszins te betreuren.

Een derde nuance is het feit dat een meerderheid van de aanbevelingen als zodanig niet de juridische inhoud van de rechten van de patiënt behandelen, maar hun praktische toepassing in de Belgische gezondheidszorg. Is er, in plaats van een “grondige hervorming van de rechten van de patiënt”, niet eerder sprake van een grondige evaluatie van de toepassing van de Wet Patiëntenrechten? Kamerlid Kathleen Depoorter (N-VA) maakte alvast deze opmerking bij de bespreking van de resolutie in de Commissie Gezondheid en Gelijke Kansen: “De ontwerpresolutie is niet erg diepgaand en van een vraag naar grondige hervorming is dus geen sprake.”

Het betreft ‘maar’ een resolutie: de regering is geenszins gebonden door het document. Bovendien is de resolutie erg vrijblijvend

Een vierde belangrijke opmerking is dat het ‘maar’ een resolutie betreft: de regering is geenszins gebonden door het document. Het feit dat de resolutie op bepaalde vlakken vrij voorzichtig verwoord is, valt hierbij op, en is in die zin ook enigszins bekritiseerbaar: meermaals verzoekt de Kamer de regering om te “onderzoeken” of te “evalueren” óf een wijziging noodzakelijk en gewenst is. Dat is bijzonder vrijblijvend natuurlijk!

Maar dat neemt niet weg dat heel wat aanbevelingen uit de resolutie – in het bijzondere deze over het klachtrecht en over het patiëntendossier – bijzonder nuttig (kunnen) zijn, althans indien ze effectief worden omgezet in wetgeving en/of leiden tot een wijziging van het gezondheidszorgbeleid. In die zin werpt de resolutie dus een interessante blik op de toekomst. Of en wanneer de zogenaamde “grondige hervormingen” van de Wet Patiëntenrechten er zullen komen, valt dus af te wachten. Op dat vlak poneert de algemene beleidsnota van minister voor Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) voor 2023 (van 28 oktober 2022) alvast het volgende: “Tijdens de hoorzittingen die binnen de Commissie Gezondheid en Gelijke Kansen van het Federale Parlement werden georganiseerd naar aanleiding van het 20-jarig bestaan van de [Wet Patiëntenrechten], werden door veel stakeholders voorstellen gelanceerd om de betrokken wet aan te vullen, aan te passen of te herzien. De conclusies van de Commissie, evenals de adviezen van adviesorganen en stakeholders, [zullen] de input vormen voor een wetsontwerp tot wijziging van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt.” (eigen onderlijning)

Het is volgens sommigen evenwel onzeker of de gezondheidszorg nog tot de federale bevoegdheden zal behoren na de verkiezingen van 2024. Er wordt door hen opgeroepen om de deelstaten bevoegd te maken voor gezondheidszorg, omdat de coronacrisis schijnbaar aangetoond heeft dat het huidige model (met meerdere bevoegde ministers en dus zogenaamde “interministeriële conferenties” om de haverklap) niet werkt. Maar dát is uiteraard toekomstmuziek. Hoe dan ook zullen de patiëntenrechten niet snel verdwijnen uit het zorglandschap!

Andreas Schelfhout, student Master of Laws in de rechten aan de Universiteit Gent. Deze bijdrage verbindt op geen enkele wijze de organisaties waarvan de auteur deel uitmaakt.

Wil jij ook de resultaten van je wetenschappelijk onderzoek met een ruim publiek van juridische professionals delen? Mail dan de redactie.